Donatella Notarangelo, è l’autrice del libro Come una stella alpina (Ed. Zerounoundici) e mamma di Simone nato con sdD. E’ una mamma che come tante, alla nascita del loro bambino amato e voluto, ha dovuto confrontarsi con una nuova realtà, quella della Trisomia21 che ha portato nella sua vita emozioni bellissime ma altrettanti sentimenti contrastanti. Il libro nasce dalla sua esperienza di vita durante i primi  di vita di Simone e con la volontà di fare informazione dedicandolo, per questo motivo, a tutti i genitori affinchè la paura di ciò che non si conosce non prevarichi mai sulla speranza della felicità. Lei è convinta, ed anche io lo sono, che nella vita delle famiglie in cui arriva un bambino down, non c’è sfortuna nè sorte nefasta ma solo l’mprevedibilità della vita.  Il senso vero della nostra esistenza  sta nella  capacità di mantenere viva la speranza di voler essere felici nonostante tutto. Continua a leggere

Mamma speciale sta per figlio speciale? Quanto riesce ad essere speciale una madre di un figlio disabile e quanto è speciale un figlio con handicap? Non c’è nessuna specialità in una mamma che da alla luce un figlio disabile  nè nel figlio che nasce con disabilità, non ci sono doni che arrivino dall’alto nè fortune arrivate da chissà quale dea bendata. La disabilità è parte della vita,  la disabilità capita e basta e quando ti bussa alla porta, certe volte,   puoi  decidere se accettarla o meno, altre volte invece, puoi solo accoglierla e quando è così non ti resta che decidere il modo in cui la accoglierai. A mio avviso, tutto nasce da una cultura passata sbagliata, Continua a leggere

Mia sorella è un quadrifoglio

L’altra settimana, una cara amica mi ha regalato un libro, interamente illustrato, che ancora non conoscevo e che parla di diversità e di accettazione: “Mia sorella è un quadrifoglio” di Beatrice Masini, una lettura adatta ai bambini dai 5 anni, edizione Carthusia della collana Ho bisogno di una storia. Il quadrifoglio, simbolo della rarità per eccellenza, fa parte della famiglia dei trifogli che, per una trascrizione genetica durante il suo sviluppo, nasce con quattro petali differenziandosi dagli altri in modo unico e raro ma altrettanto bello nella sua unicità. E’ facile che, in questo racconto, un genitore e/o la famiglia, possa rivivere la tristezza di quei primi momenti, la delusione delle aspettative perse o il lungo silenzioso vuoto  che sente intorno a sè per colpa della paura e della non conoscenza. Continua a leggere

Cresce e senza alcun dubbio il tempo passa. Cresce lui ma cresco anch’io e  questa riflessione l’ho fatto oggi, guardandomi allo specchio con il quale non ho mai avuto un buon rapporto, neanche quando ero ragazza. Ho sempre criticato l’immagine che rifletteva  e per questo motivo, io e lui, ci siamo sempre guardati di sfuggita. Gli rivolgevo al massimo uno sguardo lontano, di volata, senza mai soffermarmi sui dettagli e forse perchè avevo la presunzione di conoscere bene ogni mio tratto. Non sentivo mai la necessità di specchiarmi,   le rare volte che lo facevo mi concentravo solo sugli occhi convinta del fatto che solo gli  occhi, essendo in grado di raccontare il passato e il presente, erano meritevoli di attenzione. Col tempo ho poi capito che quella immagine riflessa non mi sarebbe mai piaciuta se prima non avessi rivisto ciò che avevo dentro, nella mente e nel cuore, se prima non avessi rivoluzionato i miei pensieri.

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Una delle poche volte in cui ho amato profondamente la mia immagine è stata quando ero incinta di Mattia, quasi cinque anni fa, ecco in quei momenti sarei rimasta ore e ore a guardarmi, ad osservare la naturale trasformazione del corpo che accoglie la vita, lo sguardo dolce di chi è pronto a donarla. Avevo davanti ai miei occhi una donna forte e sicura, aperta alla vita ma si sa, in quei giorni,  noi donne rasentiamo  il delirio di onnipotenza! Tutto sembrava perfetto e niente avrebbe potuto scardinare o minare la posizione privilegiata di quei giorni.  Qualche volta però, di punto in bianco, capita qualcosa, un imprevisto, un evento inaspettato (o forse non del tutto) che rimescola le carte e così, dimentichi la tua nuvola rosa e anche  lo specchio. Continua a leggere

Quest’ultima settimana siamo tornati quasi tutti i giorni alla Fondazione Stella Maris per la valutazione neuro-psicomotoria e logopedica  di Mattia e ogni volta che facciamo di queste  periodiche “escursioni”  il carico  c’è: stanchezza, stress e dubbi a breve e a lungo termine. E ad ogni valutazione siamo lì in attesa di qualcosa che non vorremmo sentire o di qualcosa che in fondo già sappiamo ma siamo lì accoccolati ed aggrappati alla speranza, col sorriso debole e il corpo svuotato dopo aver visto sparire la piccola figura, amatissima e sorridente, dietro le porte a vetro degli ambulatori. Continua a leggere

Eravamo al mare quando telefonicamente, chiamandomi per nome, una voce maschile dall’accento toscano si qualifica come un imprenditore della Valdichiana:- Buonasera sono Tal dei tali, ho trovato il suo nome sul volantino dell’Ass.ne il Sole, lì al punto Unico dell’Ospedale San Jacopo. Vorrei sottoporle un progetto….Questa sera c’è un incontro alle ore tot presso l’Hotel X, sarà dei nostri? – Meravigliata, gli dico che  qualsiasi progetto deve essere sottoposto al presidente dell’associazione o in alternativa al vice presidente poichè io sono solo una delle referenti dello sportello attivo presso il Punto unico e che non potevo discutere con lui di eventuali progetti che avrebbero potuto riguardare tutti gli associati. Il Sig. tal dei tali insiste dicendomi che non era suo interesse contattare le Associazioni ma che cercavano una o più  famiglie a cui allargare i loro progetti e che sicuramente mi sarebbe interessato data la situazione. Continua a leggere

Il passo da tenere

Si racconta che qualche anno fa, alle Paraolimpiadi di Seattle, nove atleti, tutti mentalmente o fisicamente disabili erano pronti sulla linea di partenza dei 100 metri. Allo sparo della pistola solo in tre correvano mentre gli altri sei erano in pista solo con con la voglia di arrivare e vincere.  Durante la corsa, uno dei sei, un piccolo ragazzino, cadde sull’asfalto, fece un paio di capriole e cominciò a piangere. Sentendolo piangere, gli altri atleti rallentarono guardando nella sua direzione. Si fermarono e insieme, tutti, tornarono indietro verso il ragazzino che continuava nel suo pianto angoscioso. Uno degli otto atleti, una ragazza con la sindrome di Down gli si sedette accanto e cominciò a baciarlo e a coccolarlo. Tra una carezza e un abbraccio gli disse: ” Va meglio? Adesso stai meglio?” Il ragazzino vedendo  quei sorrisi e sentendosi incitato a continuare rispose di sì, disse che gli era passato il dolore e anche la paura di non riuscire a raggiungere il traguardo insieme ai suoi compagni. A queste affermazioni ricevette da tutti sorrisi e pacche sulle spalle, poi tutti e nove gli atleti, abbracciati, s’incamminarono verso la linea di arrivo. Gli spettatori, a quella scena così intensa e piena di amore e di solidarietà, applaudirono con forza e le ovazioni andarono avanti per parecchi minuti tanto che questo aneddoto fu poi ricordato nel tempo con ammirazione. Persone che erano presenti. ancora ne raccontano  la storia.

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Quando nasce un bambino con una condizione o una malattia genetica è importante e consigliatissimo rivolgersi ad un genetista. Chi è un medico genetista e cosa fa nello specifico? E’ uno specialista in Genetica Medica (o clinica) che, valutando la storia  personale e familiare  del paziente che si sottopone alla consulenza ed esaminato le indagini già eseguite o richiedendone di ulteriori, determinerà il rischio di trasmettere o di sviluppare malattie genetiche. Cosa diversa è il genetista biologo che, essendo una figura tecnica, è preposto principalmente al laboratorio e alle analisi.  La genetica è la branca della biologia che studia i geni l’ereditarieta’ e la variabilità genetica negli organismi viventi. Continua a leggere

Quattro anni

Il nostro bambino ha la sindrome di Down e questo è un dato di fatto, un fatto messo nero su bianco dopo soli quaranta giorni dalla  sua nascita, un fatto che se in un primo momento generò confusione e paura ha senz’altro, e per diversi aspetti, rimescolato le carte nella nostra partita con la vita. In quei giorni, quattro anni fa per l’appunto, la posta in gioco cambiò così come cambiarono le prospettive e le priorità ma soprattutto cambiarono i pensieri e i comportamenti perchè lui fu, a sua insaputa, luce ed insegnamento. Continua a leggere

Post post- vacanze

Le cose che ho avuto da fare e alcuni impegni improrogabili che avevo in lista per fine giugno mi hanno talmente assorbita che non sono riuscita, mio malgrado, a lasciarvi almeno un saluto prima di partire per le vacanze. Siamo rientrati qualche giorno fa dopo un intero mese trascorso al sud, in terra cilentana che  già quei luoghi e quel mare cristallino mi mancano terribilmente. Come sempre le nostre estati sono studiate ad OK per Mattia: luoghi tranquilli e pieni di bambini con i loro esempi genuini e il contatto continuo con la natura volto a stimolare la sua crescita psico-sensoriale (la consistenza della sabbia, la salsedine, i sassolini, i colori e gli odori).

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Le nostre giornate in spiaggia iniziavano molto presto e finivano al tramonto: amo la spiaggia semi deserta del primo mattino, sa essere magica avvolta nei suoi colori silenziosi ma soprattutto l’adoro di sera quando il tramonto  si riversa lentamente nel mare e nel ciel . Un tempo non davo peso a queste cose, il sole e il mare, la sabbia e il tramonto erano così scontati, così normali! Ultimamente invece, nel guardarli, ho ripensato molto a “com’ero” e mi sono rammaricata delle volte in cui, per il passato, non ho saputo godere di ciò che la natura mi offriva, delle piccole grandi cose che possedevo o di compagnie semplici. Quanto tempo sprecato, quanto altrettanto perso!! 

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Cose semplici come passeggiare e raccogliere sassi di ogni colore e di ogni misura ci sembravano azioni “eccezionali” tanto che ci siamo divertiti come matti a fantasticare su quelli dalle forme strane. Avete presente come si fa con le nuvole? Ecco così. Il nostro sguardo si era così affinato nella loro ricerca  che, mezzo coperto dalla sabbia, ne abbiamo scovato uno, praticamente anonimo all’apparenza,  dal solito colore grigio striato di bianco. Tanto anonimo però, a tirarlo fuori dalla sabbia, non era: incredibilmente aveva la forma di un cuore. Abbiamo inalato iodio a go-go nella speranza di migliorare la situazione salute del nostro prossimo inverno, abbiamo corso affinchè i polmoni facessero fisioterapia naturale e infine, ci siamo tuffati tanto per poter  sospendere per un bel pò i tanto santificati lavaggi nasali. Le uscite serali, mettevano KO i bambini che, ovviamente, cadevano in terra come pere cotte, stremati dalla giornata pienamente vissuta. 

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Fra qualche tempo, ciascuno di noi, frugando nel proprio bagaglio personale, troverà piccole esperienze, ricordi e i sorrisi di belle persone conosciute in una estate qualunque e, ripensando a quei momenti, ci ritroveremo ad essere pieni di gratitudine verso la vita che, ancora una volta, si è mostrata magnanima nei nostri confronti.  Dispiaceri e delusioni non sono mancati ma, aihmè, la vita è anche questo. Le delusioni, i dispiaceri e le amarezze ne sono parte integrante e spesso sono difficili da gestire quando di mezzo c’è il cuore, l’istinto o la rabbia.

Ben ritrovati!