Un abbraccio e a presto…..

Ecco. Sono le energie il vero problema, quelle ora mancano, mi sento come se fossi in modalità OFF. Sono nervosa, stanca, preoccupata e questo è la cosa che più detesto perchè mi spegne il sorriso, mi stranisce, mi rende lunatica  rinchiudendomi nel limbo di me stessa. Un bel giorno apri gli occhi e ti rendi conto che ciò che hai dentro non combacia più con il tuo essere e tutto sembra non avere più senso. Poi ti guardi attorno e il senso lo trovi. Lo trovi perchè c’è, è ovunque: negli affetti, nelle piccole e grandi cose che ti circondano, lo trovi anche dove non c’è perchè ormai sei una persona diversa, più attenta, forse, per certi aspetti più fragile ma di sicuro con una  tempra nuova. Ma non basta. La riserva di energie che il tuo corpo ha messo da parte non è sufficiente. Serve altro. In questo momento occorre  tutt’altro e in  questa nuova fase della mia vita il primo a farne le spese  è proprio questo blog sulla cui sorte sto già riflettendo da un po’.

Se guardo  indietro, tra un post ed un altro, vedo intervalli di tempo molto lunghi, non rispondo più con la costanza di un tempo ai commenti di chi si sofferma tra queste righe e troppe volte penso  di aver esaurito gli argomenti. In cuor mio so che non è così perchè Mattia è la conferma che la vita  è  in continua evoluzione e di argomenti di cui trattare ce ne sarebbero a quantità. Qualcosa però è cambiato e qualcos’altro dovrà cambiare ma non sono nè delusa nè triste, sento solo l’adrenalina dell’attesa. Sono serena qualsiasi strada sia stata “pensata” per me ed è grazie a mio figlio che ho imparato ad accettare i cambiamenti non come la fine di qualcosa ma come la possibilità di un nuovo inizio. E’ lui che  mi ha insegnato ad aspettare, a non dare niente per scontato, a guardare oltre ciò che spudoratamente sembra evidente. Nessuno sa cosa accadrà domani, chi incontrerai o cosa farai, l’unica cosa certa è solo ciò che vogliamo essere in questa vita. Infine, mi ha insegnato ad essere consapevole ed è grazie alla consapevolezza che  ho raggiunto che sono piena di gratitudine nonostante tutto. Da sempre credo  che le cose ben fatte siano  quelle che fai con energia e con passione, cose ora che mancano ma che so torneranno. Torneranno e sarà ancora una volta tutto diverso. Ne sono certa.

Non penso di chiudere i battenti in modo definitivo, nè  voglio oscurare questo spazio perchè, oltre ad essere stato per me terapeutico, in taluni casi, è stato anche di conforto per coloro che, vivendo la nostra stessa esperienza, si sono ritrovati in queste pagine e nella nostra storia.  Sapere che non si è soli ti alleggerisce  e ti aiuta a saltare il fosso ma serve costanza nel tendere la mano ed io oggi mi sento fragile rispetto a quello che sarà il mio domani. Per quel che mi è possibile però,   ci sarò comunque e sempre per chiunque senta il bisogno di uno scambio o di un conforto, qui o tramite pagina facebook. Oggi mi serve forza,  mi occorre tempo per recuperare e tempo per capire. Un abbraccio e a presto……Si spera!!

Guest Room

Vuoi per la disattenzione verso un mondo sconosciuto o perché i due argomenti, sesso e disabilità, sono ancora considerati tabù, si preferisce far finta di niente e continuare a credere che le persone disabili siano asessuate.    Ancora per tanti, sono binomi che non trovano correlazione perché, nell’immaginario collettivo, i disabili sono considerati già in partenza anorgasmici, persone incapaci di provare piacere. Dimentichiamo però che dopo la sete, la fame e il riposo la ricerca del piacere sessuale e l’amore sono per tutti i due bisogni biologici più forti. Anche le persone disabili hanno sentimenti emozioni e desideri. Nei loro sogni c’è  una vita normale, un lavoro e una casa. Sognano di  innamorarsi, di creare una famiglia propria, di avere magari un figlio  perché in ciascuno di noi, a prescindere da tutto, è innato il desiderio di affetto,  di appartenenza e di genitorialità.

E’ questo il messaggio del cortometraggio Guest room, un film di 13 minuti pluri premiato nel 2015 in America, al Festival with e al SXSW Grand Jury Award. I protagonisti, Michael Iovine e Lauren Potter, interpretano Daniel e Ambra, una coppia di giovani con sdD, innamorati e con una vita soddisfacente condotta tra l’affetto delle famiglie e degli amici. I ragazzi spesso dormono anche insieme e la loro quotidianità scorre felice quando una notizia inaspettata sembra incrinare le loro certezze. Ambra aspetta un bambino e i genitori di Daniel accolgono questa possibilità con una certa titubanza facendo loro presente che questa gravidanza poteva essere un problema, che il loro bambino poteva nascere con sdD con il 50 per cento di probabilità. Questa nuova realtà mette in crisi Ambra e nemmeno la proposta di matrimonio di Daniel le alleggerisce il senso di colpa, l’inadeguatezza a svolgere quel ruolo di madre che la vita le aveva negato dal principio. Decide di prendere tempo.  Tornata a casa, davanti al piccolo visino del nipote, affranta, comunica alla sorella la sua gravidanza. Il 50 per cento delle possibilità di mettere al mondo un figlio con sdD ora era la sua unica preoccupazione e doveva decidere. La sorella invece  con tranquillità  la rassicura sulla normalità e sulla bellezza di quella probabilità.

Monicheta

Credo che sopravvivere alla morte di un figlio sia una delle esperienze più tragiche che una donna possa vivere. Forse l’unica in assoluto. La perdita di un figlio ti trascina inevitabilmente in un lungo inverno di sentimenti nel quale il sole ha difficoltà a sorgere. Quella sofferenza è paragonabile ad un mare in tempesta che non vedrà mai calma per quel dolore non potrà mai essere dimenticato, quel dolore lì diventa pelle. Continua a leggere

Un altro anno è iniziato ma questa volta, per noi, nessun bilancio nè liste di buoni propositi per il 2016, per noi solo attesa che i tempi maturino, senza eccessive aspettative e con i piedi ben saldi su quella che è la nostra realtà. In fondo da un giorno all’altro, da un’ora ad un’altra non possono esserci cambiamenti significativi, ciò che è alla fine del 2015 è anche all’inizio del 2016 e questo è un dato di fatto. Di diverso c’è solo la disponibilità a voler accogliere il nuovo anno con la speranza che porti quei cambiamenti tali da farci desiderare una svolta nella nostra vita. Continua a leggere

Fra qualche giorno finalmente sarà Natale. Le città splendono ancora con i loro vestiti a festa, con luci e addobbi mentre in ogni angolo spuntano Babbi Natale sorridenti che regalano gioia a  grandi e piccini. Manca poco e continuiamo freneticamente la nostra corsa per sistemare piccoli doni sotto l’albero e, come ogni anno, ci assale la paura di dimenticarne qualcuno. Tipico.   Continua a leggere

Il viaggio di Arlo

La settimana scorsa siamo stati al cinema. Era da tanto che volevamo riportarci Mattia e così, senza conoscerne la storia, abbiamo optato per il Viaggio di Arlo.

Il film racconta la storia di una famiglia di dinosauri che, a causa di una meteorite, si sono evoluti diventando agricoltori e così, mentre lavorano la terra, Henry e Ida, attendono che le loro tre uova si schiudano. Da esse nasce Libby, una vispa femminuccia, l’energico Buck e il timido Arlo. Arlo, a differenza dei fratelli è un dinosauro meno forte e più introverso  tanto che lui stesso, già dai primi confronti con i fratelli, pensa di essere diverso da loro. Ha paura di tutti e si sente insicuro, ancora di più quando vede i fratelli raggiungere obiettivi e traguardi che li porta a fissare la loro impronta sul silo, la torre dove venivano raccolte le provviste. Il papà capisce il suo disagio e gli affida un compito:  fare la guardia al silo dal quale, da diversi giorni, vedono sparire il loro mais. Arlo si impegna e riesce a scoprire il ladro ma quando è sul punto di ucciderlo scopre che si tratta di un bambino e impietosito dal suo faccino sporco lo lascia scappare. Il papà contrariato per quanto era accaduto lo accompagna nella foresta per fargli portare a termine il suo compito ovvero catturare il responsabile dei furti per poi ucciderlo. Durante questa ricerca, a causa di una inondazione del fiume, Henry muore dopo aver messo Arlo in salvo e al mattino, vedendosi solo, Arlo capisce che il papà è morto e di essersi perso nella foresta. Inizia da qui in poi il suo viaggio  tra creature e luoghi sconosciuti che lo mettono, per forza di cose, difronte alla sue paure e alle sue insicurezze fino a quando, rincontra il bambino selvaggio che risparmiò, Spot. Spot e Arlo diventano amici e  insieme affrontano diverse avventure, avventure durante le quali imparano a fidarsi  e sostenersi l’uno all’altro. Arlo finalmente trova il coraggio di affrontare la vita e tra una conquista ed un’altra, ritrova finalmente  sia la strada verso casa sia i genitori di Spot che non avevano mai smesso di cercarlo. Giunto a casa e  riunitosi con i fratelli e la madre, avendo fatto qualcosa di importante, appone come tutti i membri della famiglia, la sua impronta sul silo. Ogni volta che Arlo pensava di essere diverso, Henry era solito dirgli: “Tu sei come me e anche più di me“,  e, quando impaurito per l’incontro fortuito con un insetto, si nascondeva fra le sue gambe, gli diceva sorridendo “ La paura è nella natura umana, ci sarà sempre e non la potrai mai sconfiggere però puoi tenerle testa“.  Grazie a questi insegnamenti e alla fiducia che il papà riponeva in lui,  Arlo diventa un dinosauro forte e sicuro di sè  nonostante il suo essere gracile e timido. 

Mattia è stato seduto tutto il tempo (a parte le due volte in cui ha chiesto di fare la pipì) e ha seguito il film dall’inizio alla fine dimostrando di gradire la storia. Siamo stati bene a parte lo starnazzare di un gruppo di mamme che, con i loro bambini,  di tanto in tanto interrompeva la nostra attenzione. Alcune loro frasi, “inutili”,  ascoltate dal mio orecchio destro, risuonavano in quel momento come note stonate in una dolce canzone: ” Ma che sfigato che sei Arlo” oppure ” Ma vai, stupido di che hai paura” e alle quali  facevano da sottofondo alcune risate dei bambini. Probabilmente in ognuna di quelle frasi non c’era niente di male ma aihmè, personalmente vi ho letto un esempio sbagliato da dare ai propri figli nel riferirci a qualcuno che, per qualsivoglia motivo, sia “fuori moda” e diverso dalla massa. Attraverso quelle frasi, nella mia testa è arrivato un messaggio lontano dal quel “Tu sei come me e meglio di me” che Henry ripeteva  al figlio e che noi, seppure con termini diversi, ripetiamo a Mattia da quattro anni. Ho apprezzato di gran lunga invece, una mamma dietro di noi che vedendo il figlio commosso alla fine del film gli ha detto con una dolcezza infinita:- Tesoro non aver paura di commuoverti. E’ bello provare sentimenti e se ti sei commosso vuol dire che il film è bello. Quella stessa mamma, prima di andare via, ha accarezzato Mattia. Ecco questi sono i genitori che vorrei, genitori che insegnino ai figli a non aver paura di amare, di provare sentimenti anche per colui che non è come noi anche se si rischia di essere collocati al di fuori della massa.

Nicole fa storia

Dal 21 al 27 novembre 15 ragazzi con sdD hanno rappresentato l’Italia ai mondiali IAADS (International Athletic Association for people with Down Syndrome) di atletica leggera che si sono tenuti in Sudafrica. Grazie a loro il nostro paese ha primeggiato sulle delegazioni di Austria, Costa Rica, Finlandia, Francia, Portogallo, Turchia, Inghilterra, Messico e Sudafrica. Infatti, i nostri atleti, hanno collezionato una serie di successi già dalle prime gare per poi riportare a casa 26 medaglie di cui 18 ori, 7 argenti e 2 bronzi con grande soddisfazione di ogni singolo atleta, delle famiglie ma soprattutto dei tecnici della Fisdir con cui gli atleti hanno lavorato. Un bottino di tale consistenza non può che essere il risultato della bravura e delle capacità tecniche e sportive di ogni singolo atleta che vi ha preso parte. C’è da dire però che questo  è stato in assoluto il mondiale di Nicole Orlando, ventiduenne biellese che si è distinta fra tutti per aver collezionato 4 ori, un argento e un record mondiale nel triathlon. La sua foto sul podio, scattata dal tecnico e referente FISDIR Mauro Ficerai, avvolta dal tricolore e lo sguardo alto verso la nonna alla quale ha dedicato la sua vittoria, con un peluche nella mano, ha fatto il giro del web. E’ una foto questa che ho amato dal primo istante in cui l’ho vista e che ancora mi fa accapponare la pelle quando la guardo. Non solo perchè immortala la sua vittoria  ma principalmente perchè leggo nel suo volto, oltre  al senso di appartenenza italiano, anche la fatica, la forza e la vittoria di chi, ogni giorno, deve confrontarsi con il pregiudizio.

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immagine tratta dal web

Ed è terribile che  primati di questo tipo, di Nicole e di tutti gli altri atleti, al loro rientro dal Sudafrica, siano passati inosservati ed ancora più terribile che si ritenga dover parlare in tv della vita poco comoda di un vip caduto in disgrazia dopo aver lapidato fior di quattrini o di come si senta depresso un abitante della casa del Grande Fratello, giusto per menzionarne qualcuno. Per fortuna ci sono i social che, laddove non arrivano le nostre menti, agiscono per  nostro conto facendo diventare virali le notizie e così, dopo qualche giorno, finalmente è arrivata anche l’attenzione della stampa, della politica e le ospitate in tv. E’ giusto che questi ragazzi e atleti abbiano il dovuto risalto perchè che se ne voglia dire, vincono due, dieci, cento volte di più quando riescono a raggiungere traguardi così importanti e non vincono da soli ma con le loro famiglie e con tutte quelle persone che credono in loro oltre ogni limite. E vinciamo noi perchè possiamo ancora sperare nel futuro dei nostri figli. Infine non posso fare a meno di  ripensare alla sua famiglia, in particolare a Roberta e alla sua rivincita di mamma che, in quanto tale, ha dato e darà l’anima per consentire che anche Nicole, la sua Nicole, possa lasciare la sua impronta in questo mondo.  Grazie!

Foto in evidenza di Nicole Orlando scattata dal tecnico e referente della FISIDIR Mauro Ficerai

Tienimi per mano

Sono appena tornata. Ti guardo e il primo pensiero sarebbe  stendermi al tuo fianco, accarezzarti e appoggiare il viso accanto al tuo. Impossibile farlo, gli impegni ci attendono: prima al centro e poi a scuola. Quel cromosoma in più ti obbliga ad essere presente, a lavorare un po’  di più. Ieri è stata la giornata internazionale della disabilità, ti guardo e non vedo diversità, sei perfetto nel tuo sonno tranquillo. Mi siedo accanto a te, cinque minuti vicino al tuo respiro mi sono dovuti, mi spettano dopo una notte lontano da te. Dormi sereno. Sei bello a e mentre ti accarezzo la tua pelle morbida mi riporta indietro nel tempo, alle tue prime  ore di vita. Eri  di velluto, liscio, delicato. Ti guardavo rapita e seppi all’istante che niente sarebbe stato più lo stesso. Ero assuefatta dall’amore e questa consapevolezza mi rendeva vulnerabile. La tua innocenza aveva sopraffatto tutti, si era imposta sui perchè, sui dubbi e sulle incertezze. La tua purezza pian piano trasformò  le paure  in coraggio e le lacrime, quelle incolmabili, stranamente divennero poesia.  Questi pensieri così forti devono averti svegliato perchè, d’un tratto, mi hai guardata e hai sorriso come tu solo fai.  In un istante  hai trasformato la penombra  in luce e agitando la tua  manina hai indicato il punto esatto dove volevi che mi stendessi. Senza pronunciare alcuna parola hai detto:- Mettiti qui mamma e tienimi fra le braccia – ed io che non aspettavo altro, finalmente ho potuto  avvolgerti nell’esigente  tenerezza dell’essere madre. Siamo perfetti nelle nostre imperfezioni e ognuno di noi è perfetto per l’altro essendo fatti della stessa sostanza. Abbasso lo sguardo e sorrido. In questo momento siamo così lontani dalla vita frettolosa di ogni giorno che ci tiene lontani dalle emozioni e dal tocco delicato dell’ anima. Sono questi momenti che allontanano le fatiche e rinsaldano questo nostro legame, forse fino all’inverosimile. Guardo la tua mano nella mia, ho il cuore leggero e mi ritornano alla mente alcuni versi di un’antica poesia letti per caso, in uno di quei giorni che pensavo difficili……..

Tienimi per mano al tramonto,
quando la luce del giorno si spegne
e l’oscurità fa scivolare il suo drappo di stelle…
Tienila stretta quando non riesco a viverlo
questo mondo imperfetto…

 

Una brutta faccenda

In questi ultimi mesi la nostra associazione Il Sole ADP è stata coinvolta, suo malgrado, in un amaro braccio di ferro  con l’amministrazione Comunale con la quale, da mandati precedenti, era in corso una regolare convenzione per l’utilizzo di alcuni locali di loro proprietà, nel cui interno venivano svolte alcune delle attività riabilitative e ricreative dei nostri bambini e ragazzi. Una convenzione che per noi era regolare e per loro era scaduta da mesi, per cui,  dopo una comunicazione scritta pervenuta all’associazione in estate,  di punto in bianco, verso la meta’ di ottobre, non abbiamo più potuto accedervi perchè,  senza  che ne fossimo avvisati, gli incaricati del comune hanno cambiato le serrature dei locali. I  bambini e i ragazzi dell’associazione hanno dovuto sospendere le loro attività poichè oltre a non avere più una sede dove poterle svolgere si sono visti privare anche delle  attrezzature che erano all’ interno. Continua a leggere

Autonomia significa futuro

La settimana scorsa ho preso parte al convegno sull’autonomia “Autonomia significa futuro” organizzato dall’Aipd di Prato in cui la relatrice è stata la coordinatrice nazionale Aipd Anna Contardi. Ascoltare il suo intervento è stato una risorsa, una ricchezza per il nostro bagaglio genitoriale ancorchè se nel suo interno hai un’esperienza diretta con la disabilità. Durante il nostro essere genitori, spesso si danno per scontate cose,  pensieri e atteggiamenti ed è per questo che, a volte, è facile inciampare in certi errori seppure involontari. Il convegno trattava di  autonomia che la relatrice ha spiegato nel senso più ampio del contenuto. Ha poi spiegato cosa significhi essere autonomi nelle varie tappe dello sviluppo mettendo  in luce alcuni punti critici che potrebbero ostacolarla,  chi è un adulto  e cosa significhi essere una persona adulta con sdD che, nonostante la sindrome, sente gli stessi bisogni di un qualsiasi altro adulto. Vi riporto la parte che più mi ha vista coinvolta data l’età del mio bambino.

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Durante il processo di crescita un bambino con disabilità si ritrova ad affrontare due ostacoli: uno dato dal limite oggettivo che viene dal deficit e l’altro dai condizionamenti dell’ambiente. Difronte ad un bambino con disabilità, il più delle volte, scattano involontariamente e inconsapevolmente  due meccanismi che possono ostacolargli il raggiungimento dell’autonomia possibile. Continua a leggere